BARBARA ANTRETTER

Dissertation (2013): Lebenssinn bei Kindern und Familien in palliativer Situation. Dissertation, LMU München: Medizinische Fakultät

Das Thema Lebenssinn gewann in der Palliativmedizin in den letzten Jahren zunehmend an Bedeutung und viele Forschungsprojekte konzentrierten sich auf die Untersuchung von sinnstiftenden Aspekten von erwachsenen Patienten sowie die Entwicklung von verschiedenen Messinstrumenten zur Erfassung von Lebenssinn. Ebenso wie in der Palliativmedizin der Erwachsenen steht auch in der pädiatrischen Palliativmedizin die umfassende physische, aber auch die psychosoziale und spirituelle Betreuung der jungen Patienten und ihrer Familien im Mittelpunkt. Das Verständnis für die Bedeutung von Lebenssinn bei palliativ erkrankten Kindern und deren Eltern kann daher neue Möglichkeiten der Unterstützung von betroffenen Familien aufzeigen. Das Ziel der vorliegenden Querschnittstudie ist zum einen die Erfassung von Lebenssinn bei Eltern von schwerst erkrankten Kindern, zum anderen soll das Thema Lebenssinn auch bei den betroffenen Kindern der Familien und deren Geschwistern beleuchtet werden. Weiterhin soll die psychische und somatische Belastung der Eltern durch die Betreuung ihrer Kinder erfasst und mit den Ergebnissen der Lebenssinnuntersuchung in Beziehung gesetzt werden. Zur quantitativen Erfassung von Lebenssinn und der Belastung der Eltern wurde der „Schedule for Meaning in life Evaluation“ (SMiLE) sowie der „Brief Symptom Inventory“ (BSI) verwendet. Anschließend wurden lebenssinnstiftende Aspekte in offenen Interviews mit den Eltern evaluiert. Die Erfassung von Lebenssinn bei Kindern und Jugendlichen wurde mittels eines neu konzipierten Interviewleitfadens, angepasst an die Altersstufen der Teilnehmer, erarbeitet. Es konnten 17 Eltern, vier erkrankte Kinder und vier Geschwister in die Untersuchung eingeschlossen werden. Alle eingeschlossenen Familien wurden von der Koordinationsstelle für pädiatrischen Palliativmedizin (KKiP) des Klinikums der LMU München und des Haunerschen Kinderspitals betreut. Alle Untersuchungen fanden bei den Familien zuhause statt. Einzelne Eltern zeigten deutliche Symptombelastung bedingt durch die Pflege des Kindes. Die Erhebung der Lebenssinndaten stellte eine besondere Bedeutung des lebenssinnstiftenden Bereiches Familie heraus. Im Vergleich zu anderen Stichproben nannten die Eltern jedoch weniger Bereiche, die ihrem Leben Sinn gaben und bewerteten diese Bereiche vor allem im Vergleich zu einer normalverteilten Stichprobe gesunder Deutscher mit niedrigerer Wichtigkeit und Zufriedenheit. In den Interviews konnten fünf Hauptaspekte von Lebenssinn bei Eltern erfasst werden. Diese waren Ressourcen, Beziehungen, Beruf, Spiritualität sowie die Entwicklung der eigenen Persönlichkeit. Von Interesse waren auch die Veränderungen dieser Bereiche, die ein Leben mit einem kranken Kind mit sich bringt. Die Evaluation von Lebenssinn mit den Kindern verfolgte zum einen die Erarbeitung sinnstiftende Aspekte bei Kindern, zu anderen aber sollte die grundsätzliche Durchführbarkeit der erstmalig eingesetzten Interviewleitfäden für die Kinder und Jugendlichen überprüft werden. Auch die jungen Teilnehmer aller Altersstufen betonten den Bereich Familie, ebenso wie Freunde. Aber auch materielle Dinge wie Spielsachen waren wichtige Begleiter im Leben der Kinder. Weiterhin zeigte sich, dass der Interviewleitfaden für Kinder ab dem Grundschulalter gut geeignet ist, um über wichtige Dinge im Leben zu sprechen. Die Angabe der Wichtigkeit der einzelnen Inhalte war den Kindern und Jugendlichen gut möglich, hingegen bestanden deutliche Schwierigkeiten, auch die Zufriedenheit mit den Bereichen anzugeben. Dies schränkt die Anwendung der SMILE-Auswertung auf die Befragung der Kinder und Jugendlichen möglicherweise ein. Zum Erhalt aussagekräftiger Ergebnisse bedarf es daher einer deutlich größeren Stichprobe in allen Altersstufen. Die Ergebnisse der vorliegenden Untersuchung erweitern den Einblick in das Sinnerleben von Eltern, die ein palliativ erkranktes Kind pflegen und unterstreichen damit die Notwendigkeit einer ganzheitlichen Unterstützung dieser Familien. Aufbauend auf den Ergebnissen des SMiLE ist zukünftig die Entwicklung individualisierter Interventionen denkbar, die sich besonders auf die Unterstützung in von den Eltern oder Patienten als besonders wichtig aber wenig zufriedenstellend benannten Bereiche konzentriert.

Quelle

Entnommen aus o.g. Dissertation.